生まれつき顔の形成不全に悩み戦い続ける女性 挫折を乗り越えて得た景色とは!

8年前に仰天スタッフがお会いし、放送でも紹介した小林栄美香さん(当時21歳)。今回、8年ぶりに再会するとさまざまな変化があった。

1994年大阪市生まれ。上唇、上あご、鼻が無い状態で生まれた栄美香さん。これは口唇口蓋裂という病気で先天性異常の病気の一つ。

生後3か月に手術。口唇裂の手術は、単に唇をくっつけるのではなく、唇や鼻を機能の面でも、形の上でも正常な状態にするのが目的。唇の組織のかなりの部分が足りなかったため困難を極めたが無事に成功。栄美香さんに上唇ができた。

1歳3か月の時、今度は口蓋を閉じる手術を受けた。これも、口蓋の組織が全く足りず難手術だったが無事成功した。

9歳の時には上あごを前に出す、当時最先端の手術を行なった。中学に上がると友達は出来たが治療を優先した結果学校を休みがちになり、やがて不登校に。

栄美香さんは「こんな人生いやや。自分で変えたる」と見つけた問題を抱えた子供たちを支援する学校に通うことに。

すると、友人がメイクをしてくれるという出来事以来、栄美香さんは明るくポジティブに。

栄美香さんは高校3年生の時、あばら骨を右耳に移植する手術。さらに鼻と口の修正手術、そして耳たぶの形成手術と、1年間で3度の大手術を行った。

さらに、顎を切って整えるという口蓋裂治療の最終的な手術を行い、それにより前歯を入れられるようになった。

29歳になった栄美香さん。その後3回口や鼻の修正手術を行い、歯もより自然な横顔に見えるように造り変えたのち、ようやく治療のほとんどが終わったという。

「(前回放送時)テレビを見た方から病院で声をかけていただいて、同じ病気の人との交流がなかなかないので交流会をやってほしいと言っていただいたので、患者会を立ち上げるまでになりました」と語る栄美香さんは、口唇・口蓋裂で悩む人たちが交流する患者会、“栄美香”と“ともだち”を掛け合わせた「笑みだち会」の代表になっていた。

さらに「仰天ニュースに出てから、病気は違うけど、とても仲良しなお友達ができました」と栄美香さん。

その友人は、生まれつき頬や顎の骨がうまく形成されないなど、顔に症状が現れるトリーチャー・コリンズ症候群をもつ山川記代香さん。5万人に1人と言われる先天性の病気。小さい頃から、頬骨を作るため頭蓋骨の一部を移植する手術や両耳を作る手術などの形成手術を繰り返してきた。

2人は同い年。栄美香さんは「素を出せるから、お友達以上の存在と思っています」、記代香さんは「病気を持ってる悩みとかも話せるしお互いそういうのがわかりあえる。なんでも話せる」と語る。

栄美香さんは、「私たちの病気に関しては、そんな簡単に見た目は変わらないので、周りの見る目を変えないと私たちの根本的な悩みは解消されないのかなと思うので(病気を)知らないがゆえに、攻撃的な発言があったりするというお話も聞いたことがあるので。病気を知ることで、本人も周りも生きやすくなるのであれば、優しい世界になるのではないかと思っている」と語ってくれた。

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